Harvinaisia-lehti -> 2014 -> PARASTA MAHDOLLISTA KUNTOUTUSTA
http://harvinainenreuma.fi/uploads/images/apila_b.jpg

PARASTA MAHDOLLISTA KUNTOUTUSTA

Muun kuntoutuksen lailla harvinaisia reumasairauksia sairastavien kuntoutus on muuttunut laaja-alaisemmaksi. Fyysisen puolen lisäksi psyykkinen ja sosiaalinen puoli ovat entistä enemmän mukana. Kuntoutujan omat kuntoutukselle asettamat tavoitteet ovat lähtökohtana, ja häntä tuetaan moniammatillisesti niiden saavuttamisessa.

Tietojen ja kokemusten vaihtoa
Kuntoutus ja kuntoutuminen ovat suuressa määrin vuorovaikutusta. Kun harvinaista reumasairautta sairastava tulee kuntoutukseen, hänelle on suuri tiedontarve niin ammatillisen kuin samaa sairautta sairastavien kokemuksellisenkin tiedon näkökulmasta. Yhtälailla ammattilaiset tarvitsevat kokemuksellista tietoa harvinaisen sairauden kanssa elämisestä. Kuntoutumiskeskus Apilan ammattilaiset ovatkin yhtä mieltä siitä, että tärkeitä kouluttajia heidän työssään ovat olleet kuntoutujat omalla kokemustiedollaan.

Alusta asti harvinaistoiminnassa mukana ollut fysioterapeutti Terhi Rajamäki muistelee toiminnan alkuaikoja:
– Mieleen tulee ensimmäiset viikonlopputapaamiset Apilassa. Niissä oltiin täysillä mukana oppimassa ja jakamassa sitä tietoa, mitä oli löydetty ja vähäisestä kokemuksesta opittu. Tapaamiset harvinaisia sairauksia sairastavien kanssa olivat minulle aina myös oppimistilanteita.
Sairaanhoitaja Pirkko Aaltonen on samaa mieltä, sillä hänkin on kokenut, että kuntoutujien kokemukset ovat tärkeä osa oman työn kehittämistä. Pitkäjänteisen työn tuloksena toiminta on sisällöllisesti kehittynyt ja harvinaisten sairauksien erityispiirteet ovat selkiytyneet.
– Nyt on jo selvää, mitkä asiat on ainakin käytävä läpi tiettyä harvinaista sairautta sairastavan kanssa, Terhi Rajamäki naurahtaa.
Tietoa on tärkeää myös siirtää eteenpäin.
– On ollut hienoa huomata, että fysioterapeutit soittavat ja kysyvät harvinaisten sairauksien kuntoutuksesta. Soittajilla on ollut halu oppia ja ottaa asioista selvää kuntoutujan parhaaksi, hän jatkaa.

Tiedon saannin ja vertaistuen varmistaminen
Vuoden 2014 alusta Kelan kuntoutuksessa alettiin noudattaa laajempia sairausryhmämäärityksiä kursseilla. Esimerkiksi eri sidekudossairauksia sairastavat voivat nykyisin hakea samalle kurssille sairauden harvinaisuudesta riippumatta. Osa diagnoosikohtaisista kursseista loppui kokonaan. Uutta systeemiä on kokeiltu miltei vuosi.

Koska diagnoosipohja on laajentunut, se on avannut kurssitoimintaa ryhmille, joille ei ole ollut aikaisemmin omia kursseja. Se on hyvä asia. – Myös kuntoutuskurssien pitempi jaksotus antaa paremmat mahdollisuudet omien tavoitteiden ja elämäntapamuutosten toteuttamiselle, toteaa psykologi Anne Vainio.

Kuitenkin myös pelot, joita uuden standardin suhteen on ollut, ovat osin realisoituneet. – Yhteinen kokemus Apilassa on ollut, että aikaisempi sairausryhmäkohtainen kurssitoiminta palveli kuntoutujia paremmin, summaavat ylilääkäri Heikki Hinkka ja johtaja Sirkku Ala-Peijari moniammatillisen tiimin yhteisiä kokemuksia. Samanlaisia viestejä tulee myös muilta kuntoutuspalveluja tuottavilta tahoilta.

Tällä hetkellä tiimien haasteena on toteuttaa kurssi sellaisena, että se palvelisi kaikkia eri diagnoosiryhmiä yhtä hyvin. Kuitenkin esimerkiksi jo skleroderma ja myosiitit ovat erilaisia sairauksia, vaikka niissä on myös samankaltaisuutta. Kun mukana on monia diagnoosiryhmiä edustavia, ei asioita voida käsitellä yhtä syvällisesti, kuin jos mukana olisi vain yhtä tai muutamaa diagnoosiryhmää edustava kuntoutuja. Paineet siirtyvät yksilötapaamisiin, joita ei välttä- mättä edes ole jokaisella jaksolla. Ammattilaiselle, jolla olisi enemmänkin annettavaa, voi syntyä kokemus siitä, ettei omaa työtä voi enää tehdä parhaalla mahdollisella tavalla. Muutos heikentää myös mahdollisuuksia vertaistukeen. Vertaistuki voi jäädä saamatta, ellei mukaan satu toista samaa sairautta sairastavaa.

Paluu sairausryhmäkohtaiseen käytäntöön parantaisi tiedonsaantia ja vertaistuki toimisi tehokkaammin.
– Kannattaisi harkita paluuta ainakin yleisempien harvinaisten diagnoosien osalta takaisin diagnoosikohtaisiin kursseihin, jotta pystyttäisiin sisällöllisesti keskittymään juuri sen ryhmän arjen haasteisiin. Esimerkkinä skleroderma, MCTD, myosiitti ja vaskuliitit. Sitten todella harvinaiset voisi koota omalle, yhteiselle kurssille, visioi Sirkku Ala-Peijari.

Voit kääntyä sosiaaliohjaaja Sari Nousimaan puoleen, kun haluat lisätietoa kuntoutukseen hakeutumisesta. Sarilla on puhelinaika maanantaista torstaihin klo 11.30–12.30 ja perjantaisin 11.30–12.00 numerossa
(03) 2716 293.

Lisätietoa Kelan rahoittamista kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista löydät sivustoltamme kohdasta ajankohtaista/kuntoutus/Kelan kuntoutus tai osoitteesta www.kela.fi. Kuntoutukseen voi hakeutua myös yksilöjaksolle.