Harvinaisia-lehti -> 2017 -> Harvinaisia-lehti 2/2017

HARVINAISIA-LEHTI 2/2017

Muistoja ja muistutuksia

Tämän kertaisen Harvinaisia-lehtemme tekeminen on loppusuoralla. Pitkin päivää on käynyt mielessäni, että pitäisi tehdä ”pääkkäri”. Se syntyy yleensä vasta, kun muu lehti on tehty. Kuulen tutuksi käyneen äänen. Sydämen kohdalla muljahtaa myötätunnosta tuntematonta ihmistä kohtaan. Katson ikkunasta ulos. HUS:n helikopterikentän valot palavat ja helikopteri lentää talomme yli kenttää kohden vieden sinne jotakuta äkillisesti apua tarvitsevaa. Tunnen kiitollisuutta suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan. Saamme akuuttitilanteessa apua ja pääsemme hoitoon, vaikka sitten helikopterilla.

Avun saaminen on kuitenkin usein hitaampaa, kun oireen tai niiden yhdistelmän taustalla on harvinainen sairaus. Silloinkin mahdollisimman varhainen diagnoosi ja hoidon aloitus ovat tuloksellisen hoidon kulmakiviä. Sitä todennäköisemmin vältytään vakavilta komplikaatioilta. Harvinaisten sairauksien olemassaolosta pitää muistuttaa säännöllisesti. Se on yksi tämän lehden tehtävistä. Tällä kertaa erityisteemana ovat Ehler-Danlosin oireyhtymät, joita on peräti 13.

Välitämme tietoa harvinaisista siarauksista myös eri tilaisuuksissa. Tänä vuonna käynnistimme harvinaisiltapäivät yhteistyössä Kuopion yliopistosairaalan reumapoliklinikan ja Oulun yliopistollisen sairaalan reumatautien poliklinikan kanssa. Kiitokset hyvästä yhteistyöstä! Jatkamme Turun yliopistollisen keskussairaalan reumatiimin kanssa maaliskuussa. Hartaana toiveenamme on järjestää harvinaisiltapäivä myös Helsingissä ja Tampereella ensi vuoden aikana.

Alueellisia tapaamisia suunnittelemme Rovaniemelle, Joensuuhun ja Seinäjoelle. Keväällä Harvinaisten sairauksien päivän viikolla kokeillaan uutta chat-palvelua 26.2.-2.3.2018. Harvinaisten reumasairauksien asiantuntijat päivystävät silloin chatissa ja vastaavat kysymyksiin. Tarkemman aikataulun lähetämme sähköpostitse kohderyhmiin kuuluville, joten kannattaa varmistaa, että ajantasainen sähköpostiosoitteesi on tiedossamme. Syksyllä järjestämme diagnoosiryhmäkohtaisia tapaamisia.

Vuodenvaihteen lähestyessä tulee tutkailtua kuluneen vuoden tapahtumia. Iloisia ja surullisia. Syyskuussa saimme tiedon lehtemme kolumnistin Arto Toikan poismenosta. Maailmassa on yksi verbaalivirtuoosi vähemmän. Hän oli ensimmäisiä harvinaistoimintamme aktiiveja. Arto verkostoitui sujuvasti niin kotimaassa kuin kansainvälisestikin muiden relojen kanssa, kuten hän kutsui relapsoivaa polykondriittia sairastavia. Kun tapasimme syksyllä 2015 rela-ryhmän kanssa, oli selvää, miten keskeinen ja tärkeä toimija hän oli ryhmässä. Kiitos aaTee siellä jossakin! Jatketaan Arton viitoittamaa tietä ja tehdään harvinaisuudesta entistä näkyvämpää.


Jaana Hirvonen