Harvinaisia-lehti -> 2013 -> Harvinaista kuntoutusta ja toimintaa Apilassa yli 20 vuotta
http://harvinainenreuma.fi/uploads/images/peijari1.jpg

Harvinaista kuntoutusta ja toimintaa Apilassa yli 20 vuotta

Raha-automaattiyhdistyksen tuella toteutetun harvinaistoiminnan käynnistymisestä Suomen Reumaliitossa tulee ensi vuonna kuluneeksi 20 vuotta. Sitä ennenkin kuntoutuspalveluita oli jo järjestetty harvinaisryhmiin kuuluville 1980–1990 luvun vaihteesta lähtien, kun ensimmäiset sidekudossairauksia sairastavien kuntoutuskurssit järjestettiin Reumaliiton Kuntoutumislaitoksessa, nykyisessä Kuntoutumiskeskus Apilassa. Lisäksi Suomen Reumaliitto järjesti sidekudossairauksia sairastavien lasten perheille sopeutumisvalmennuskursseja yhteistyössä HYKS:n kanssa 1990-luvun alkupuolella.

Harvinaisen hyvää
Kokemus harvinaisryhmille järjestetyistä palveluista olikin edellytys mukaan-pääsylle Stakesin vuonna 1993 käynnistämään hankkeeseen, jossa joukko potilas- ja vammaisjärjestöjä otti vastuulleen palveluiden järjestämisen, kuten tuolloin sanottiin, pieniin ja vähemmän tunnettuihin sairausja vammaisryhmiin kuuluville. Yhteistyö jatkui järjestöjen omana toimintana vuodesta 1995 eteenpäin. Suomen Reumaliitto oli yksi ryhmän alkuperäisjäsenistä.

Kun harvinaistoiminta aluksi käynnistyi Harvinaisen hyvää -projektina, oli itsestään selvää, että palveluita toteutettaisiin keskustoimiston projektisihteerin ja Apilan yhteistyönä. Olihan Apilassa jo kokemusta harvinaisia reumasairauksia sairastavien kuntoutuksesta. Sen jälkeen harvinaisryhmille suunnatun Kela-kuntoutuksen lisäksi Apilassa on järjestetty lukuisia viikonlopputapaamisia eri harvinaisryhmiin kuuluville, vertaistukijoiden koulutusta ja tapaamisia sekä ammattilaisten seminaareja.

Yksiköstä yhtiöksi ja yksilöstä yhdessä tekemiseen

Lokakuun 2013 alussa Apila muuttui osakeyhtiöksi. Monivuotisen työn tuloksena syntyi Kuntoutumiskeskus Apila oy, johon Suomen Reumaliiton kuntoutustoiminta siirrettiin.
– Luulen, ettei yhtiöittäminen näy kuntoutujien arjessa millään tavalla. Apila on edelleen Suomen Reumaliiton 100 prosenttisesti omistama ja henkilökunta on sama kuin ennen yhtiöittämistäkin, kertoo Apilan johtaja Sirkku Ala-Peijari.

Sirkulla on oiva näköalapaikka reumakuntoutuksen kehitykseen, sillä syksyllä hänellä tuli täyteen 30 vuotta Apilassa eri tehtävissä. Tänä aikana suurin muutos kuntoutustoiminnassa on ollut kurssimuotoisen kuntoutuksen lisääntyminen yksilöllisen kuntoutuksen rinnalle. Sisällöllisesti on siirrytty hoitamisesta ohjaamiseen ja neuvontaan, jossa moniammatillisuus on kasvanut.
– Tärkeintä moniammatillisen henkilöstön näkökulmasta on hallita eri sairauksien hyvinkin erilaiset oireet, jotka asettavat haasteita arjessa selviytymiselle. Yksilön kannalta haasteellista on, että kaikki reumasairaudet niin harvinaiset kuin yleisemmätkin edellyttävät jatkuvaa sitoutumista itsehoitoon. Sitoutuminen ei ole helppoa, koska jokaiselle on arjessa paljon muitakin huomiota vaativia ja voimia kuluttavia asioita, Sirkku muistuttaa.

Sirkulla on pitkä kokemus myös yhteistyöstä harvinaisia reumasairauksia sairastavien kanssa.
– Mieleeni on jäänyt elävästi 1980-luvun lopulta dermatomyosiittia sairastanut ikäiseni nuori nainen. Diagnoosi oli minulle outo ja kuntoutujan oireet hankalat. Haastetta riitti ottaa selvää taudin kulusta ja löytää kuntoutujan arkea helpottavia asioita  fysioterapian näkökulmasta. Eihän silloin ollut edes nettiä käytössä.

Ammattilaisten antaman ohjauksen rinnalla harvinaista sairautta sairastavien kuntoutuksessa tärkeään rooliin nousee vertaistuki, koska he tapaavat harvoin muualla
samaa sairautta sairastavia. Vertaistuki on tärkeä yleisempiäkin reumasairauksia sairastaville, mutta merkitys ei ehkä ole yhtä suuri, Sirkku pohtii.
– Kaikkia yhdistää kuitenkin pitkäaikainen sairaus, jonka kanssa elämiseen kaivataan tukea, Sirkku summaa.

Kuntoutumista pooleittain
Ensivuonna harvinaisryhmiin kuuluvien kuntoutuksessa tapahtuu muutos, kun Kelan kuntoutuksessa aletaan noudattaa ns. sairausryhmäpooleja. Nykykäytäntöön verrattuna osa diagnoosikohtaisista kuntoutuskursseista loppuu, ja samalle kurssille voivat hakea esimerkiksi eri sidekudossairauksia sairastavat. Tämän hetkisen tiedon valossa poolit tulevat vaikuttamaan siten, että oireiltaan erilaisia harvinaisia reumasairauksia sairastavat osallistuvat jatkossa samalle ryhmämuotoiselle kurssille.
– Kurssin ohjelmaan kuuluvien eri työntekijöiden kanssa toteutettavien kuntoutujien yksilötapaamisten merkitys varmastikin korostuu, sillä niissä annetaan henkilökohtaista ohjausta ja neuvontaa. Monioireisuus tekee kursseista laaja-alaisia. Todennäköisesti harvinainen sairaus nousee keskiöön samoin kuin psyykkisen ja sosiaalisen kuntoutumisen tukeminen, Sirkku ennustaa.

Sirkku haluaa huolehtia oman kosketuksensa säilymisestä käytännön kuntoutustyöhön ja ihmisten arkeen myös jatkossa.
– Eniten nautin edelleenkin niistä tilanteista, kun saan pitää kuntoutujille luentoja ja keskusteluryhmiä.

 Teksti: Jaana Hirvonen